Самарская городская общественная организация помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям
  Остров надежды © 2004-2013
| о проекте | аутизм | родителям | специалистам | меценатам |
******1"*******;
   

РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ
РАССТРОЙСТВ
АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА
НА ТЕРРИТОРИИ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ

Согласно утверждению Организации Объединенных Наций (ООН), сейчас во всем мире проживает около 67 миллионов человек с расстройствами аутистического спектра (РАС). Что составляет 1% от всего населения планеты. Специалисты Всемирной организации здравоохранения подчеркивают, что аутизмом страдают люди на всех континентах, во всех странах, независимо от пола рассовой принадлежности и социально-экономического положения. Ученые озабочены тем, что статистика распространенности данного расстройства раннего развития человека, за последние десять лет выросла в 10 раз. Каждые 20 минут регистрируется новый случай аутизма.

Сегодня во всем мире, аутистические расстройства среди детей встречаются чаще, чем детская онкология, синдром Дауна, слепота и глухота вместе взятые. Над проблемой аутизма работают институты, выделяются значительные средства на генетические изыскания, разработаны различные методики психолого-педагогической коррекции аутистических расстройств, во всех развитых странах приняты государственные стандарты оказания помощи людям с аутизмом. Дети с аутизмом и их семьи обеспечены специальной помощью. Взрослые с аутизмом имеют возможность получения профессии и работы.

В Российской Федерации для детей с аутизмом не сделано практически ничего. Ребенок с аутизмом - головная боль для руководства любого образовательного учреждения, от которой пытаются избавиться всеми правдами и неправдами. Крайне низкий (особенно в сравнении с зарубежным) уровень диагностики и специализированной помощи лицам с аутизмом, позволяет констатировать отсутствие какой-нибудь системы в работе учреждений с такими детьми. В России очень часто аутизм маскируется, как с подачи специалистов, так и родителей, под другие "благопристойные" диагнозы, лишь бы ребенка приняли в детский сад или школу. В итоге, дети стадающие аутизмом есть, но мало кто из специалистов об этом знает, ведь отечественной статистики по аутизму нет, да и родители стараются не афишировать "свою беду". Без точного диагноза дети с аутизмом не получают специализированной квалифицированной помощи, упускается драгоценное время. Кроме того, нет ни нормативов, ни официально утвержденных методик, ни сертифированных специалистов, которые могли бы гарантировать качество оказания специальной помощи детям и взрослым с аутизмом. Средства массовой информации игнорируют проблему аутизма, предпочитая разговоривать на тему "гениальных" детей и "детей-индиго" в русле "очевидное-невероятное" или "как родить гениального ребенка". Справедливо утверждение о том, что в сравнении с зарубежным опытом, дети с аутизмом в нашей стране подвержены большей инвалидизации, чем их сверстники в развитых странах. А это значит, что в нашей стране, в ближайшей перспективе, будет затрачено значительно больше средств на пожизненное содержание лиц с аутизмом в специальных учреждениях. И это не должно быть выгодно ни родителям, ни государству. Ведь ранняя диагностика аутистических расстройств, грамотная систематическая коррекционная работа с такими детьми, дальнейшая их профориентация и трудоустройство, способствуют появлению налогоплательщиков - достойных членов общества, а не изгоев.

Понимая всю остроту отечественной проблемы аутизма, общественные организации родителей детей с аутизмом России объединились в коалицию с целью создания Российской аутистической ассоциации, основной задачей которой является защита прав детей и взрослых с аутизмом на территории Российской Федерации. И первым шагом, к построению системы помощи нашим детям, должен стать сбор реальных официальных статистических сведений по распространенности расстройств аутистического спектра на территории нашей страны. Эта информация ляжет в основу социального заказа, который мы подготовим совместно с государственными и муниципальными учреждениями России.

В Самарской области, как и во всей стране, официальная статистика по расстройствам аутистического спектра не ведется. Однако, по обращениям родителей детей с проблемами в развитии в некоторые учреждения, можно сделать определенные выводы. Так, Областной Центр диагностики и консультирования, имеющий 13 филиалов по всей Самарской области, в 2006 году сообщал о выявлении от 2 до 5 новых случаев аутистических расстройств среди детского населения.

За несколько лет, обращаемость родителей с такими детьми значительно возросла: только за 2009 год было выявлено 39 новых случаев РАС. Причем, общее количество детей с расстройствами аутистического спектра с каждым годом растет также быстро.

Необходимо принять во внимание и то, что деятельность преподавателей Самарского Института коррекционной педагогики, профессиональная деятельность специалистов Самарской психиатрической больницы, функционирование Самарского Центра специального образования, а также организация нашим общественным объединением за счет родителей и меценатов курсов повышения квалификации и прочих образовательных мероприятий для персонала диагностических служб региона 2006 года не прошли даром. Именно за последние четыре года выявляемость детского аутизма выросла во всех возрастных группах: в раннем возрасте (от 0 до 3 лет)., в дошкольном (от 3 до 6 лет) и школьном (от 7 до 18 лет).

Особую обеспокоенность специалистов и родителей детей с аутизмом, вызывает инертность системы образования, которая ни в 2006 году, ни тем более сегодня не в состоянии предоставить необходимые условия детям с аутизмом для получения ими образования в соответствии с их возможностями и потребностями. Несмотря на то, что с 2004 года наша общественная организация пытается на всех уровнях муниципальной и региональной власти заявлять о проблеме детей с аутизмом, как серьезной, насущной проблеме общества вцелом, в губернии до сих пор нет ни целевой программы помощи детям с аутизмом, ни четкой стратегии межведомственного взаимодействия по данной проблеме.
Между тем, проблема аутизма обретает конкретные очертания блягодаря количественным данным. Сегодня почти в 10 раз больше дошкольников с аутизмом, чем в 2006 году, однако, адекватного количества мест для детей с аутизмом в дошкольных образовательных учреждениях сегодня нет.

Доводы некоторых работников образования о невозможности обеспечения детей с аутизмом местами в детских садах в результате демографического роста населения, нельзя считать обоснованными. Специалисты по аутизму знают, что если детям с аутизмом специализированная помощь начинает оказываться до 1,5 лет, то в подавляющем большинстве случаев, такие дети самостоятельно идут в класс обычной школы, и мало чем отличаются от сверстников. Если же коррекционные мероприятия начаты пзже 4-5 лет, то в подавляющем большинстве случаев мы получаем пожизненно субсидируемых государством инвалидов, не способных ни к труду, ник к самообслуживанию.

Принимая во внимание данные ООН о распространенности аутизма, не трудно подсчитать границы распространенности аутистических расстройств среди детского населения Самарской области. Так, по данным официального сайта Правительства Самарской области, общая численность населения губернии в 2009 году зарегистрирована в объеме 3 171,5 тыс. человек, доля детей и подростков - 14,7%, что стоставляет (3 171 500 чел./ 100 х 14,7% = 466 210,5 чел.) около 466 200 чел. детского населения. Применяя статистические данные ООН, мы получаем (466 200 чел. х 1% = 4 662 чел.) около 4,6 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра в Самарском регионе.

Выглядит неправдоподобно, но если предположить, что тенденция роста обращаемости общего количества родителей с аутичными детьми сохранится на уровне 2008-2009 годов (k = 124 чел. / 43 чел.= 2,88 раза), тогда спустя всего лишь 3-4 года мы получим сопоставимые цифры. Но, даже если рост численности РАС останется на прежнем уровне 2006-2008 годов, ежегодно мы будем вынуждены обеспечивать условия для работы с аутичными детьми в большем объеме, чем прежде, как в раннем, так в дошкольном и школьном возрастах. Вместе с тем, испециалистам и родителям необходимо задумываться о будущем детей с аутизмом. Очень часто мы имеем типичную ситуацию с отсутствием продолженности и приемственности психолого-педагогической помощи на уровне детский сад - школа. Ранее приобретенные ребенком навыки утрачиваются по причине неготовности ни персонала ни материальной базы новой площадки для работы с аутичными детьми. Именно по этой причине, дети с аутизмом, достигшие в учебе значительного прогресса, не в состоянии получать профессиональное образование. В итоге, затраченные с большим трудом усилия на социализацию в дошкольном и школьном возрасте, напрасны, если они не закрепляются во взрослой жизни трудовыми навыками и навыками самообслуживания.

***

 

Последние данные по РАС на 02.04.2014г.:


 

 
| о проекте | аутизм | родителям | специалистам | меценатам |